☆こなちゃん☆to☆ママ☆日記

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★難病の息子★




暑い暑い‥と、言ってばかりの夏でしたが、
急に、涼しくなりましたね~季節はちゃんとやって来ますね。。

こなちゃんも‥まぁ~るくなってねんねです。。



写真を撮っても、おきませんね…



寝方を変えたと思ったらあんよびょ
左足は‥お布団の中みたいよ



ハウスの中でも‥ベッドに入ってねんねしてますね
今度は‥写真撮ったら、お目目開いちゃった



ぺっちゃんこになった‥と言うより、
ぺっちゃんこにしちゃったベッドでも収まるこなちゃん

やっぱりまた、びょと、伸びました~



涼しくなって‥家族のパジャマも、半袖・短パンから
長袖・長ズボンに変わりましたよ

【 余談ですが、我が家は貧乏な為、あははっ
長袖・長ズボンで買って着ていたハズのパジャマが
いつの間にか半袖・半ズボンになってます。。
…と言うのも、長ズボンの膝とかが、薄くなったり
夏だからって、汗で突っ張って破れちゃったりで
切って、縫って、半ズボンになって‥一石二鳥ってワケ
薄手のパジャマは、長持ちしますよ~







~*~*~*~*~*~

ここからは、ちょっと‥ワンちゃんの話じゃないけれど、

もし・・良ければ、お付き合い下さい。。。

17日火曜日の事です。。
お昼の食事を済ませて‥テレビを見ながら、デスクでうとうと…

ポッケの携帯がなりました。。
三男・高校1年生の担任の先生からでした。

“朝、登校して下駄箱で靴を上履きに替えているときに、
友達に肩に手を掛けられて、痛みが出たそうです。
4時間目が終わった時、
首から肩が痛いと…
今、保健室で休んでいます”

“本人が休めば大丈夫と言っているなら‥”と、本人に任せる。。



それから‥1時間後、また電話

“やはり、痛むそうなので、迎えに来ていただけますか??
……申し訳ありません”



何故‥何が、申し訳ないかと言うと、
ウチの三男坊主ですが‥

彼は…『 難病 』なのです。。
病名は‥【 神経線維腫症Ⅰ型 】‥です。。

全身に、腫瘍が出来る病気です。。
腫瘍と言っても、良性なんですが。。
まれに悪性に変わる事もあるんですが、凄く低い確率です。。

一見、普通の高校生で‥普通に学校に行っています。
が…いろんな症状が出る中、
中学2年生の5月。
頚椎に、親指程の大きさの腫瘍が見つかりました。。

腫瘍の出来た場所が悪かった為…即刻、手術になりました。。

大学病院で‥うつ伏せで全身麻酔11時間の大手術でした。

大学病院で1ヶ月、地元の市民病院で1ヶ月の入院
その後、半年間の自宅療養生活…時々、学校行ったりしたけど。。

彼の頚椎‥いわゆる‥首の骨は、削られていて、
チタンのプレートを数本入れて繋げて、固定してあります。。
レントゲン写真です。。怖くて見れない方はスルーして下さい。






<正面から>



<右斜め後ろから>





だから…日々の生活は、普通に遅れるんですが、
やはり、最大限の注意は必要なんです。。

万が一、強い衝撃でそのチタンのプレートがズレたり、外れたりして
神経に触ったら、痺れや麻痺、酷いと植物状態になります。

学校にも、注意を払って欲しいので‥病名や注意点を伝えてあります。。
その日、痛がっていた場所が‥首から肩にかけてだったため
学校の先生は、焦ったんだと思います。

取り敢えず、何ともなさそうだったので良かった。。

【 難病 】主に原因がわからないものや、治療法がないものです。
彼の病気は‥原因は‥染色体異常です。。
但し、両親共からの遺伝と突発性の確率が50%で…
父・母とも違うので、突発性です。。
彼の子供に発症する確率も、何人でもそれぞれに50%です。

こんなに医学も進歩してしている世の中ですが、
どうしようも出来ない事も‥多々あるんです。

一生この病気と付き合って生きて行かなきゃいけない
我が家の三男坊主頑張れよ
お母さんも、出来る限りの事はするから


~*~*~*~*~




長々と書いてしまい‥お付き合いして頂きありがとうございました



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Comment[この記事へのコメント:]

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  •  
  •  
  • at 2012.09.23 07:06 
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NoTitle 

  • ポンママ 
  • URL 
  • at 2012.09.23 12:04 
  • [編集]
そうだったんですか・・・
ママさんいつもお元気だから、こんなに大変なご苦労をしているなんて全然思いませんでした。
三男くんも、そんな病気を持っていながら
偉いですよね。
前向きに頑張っているんだから。

これからも、息子さんをフォローしながらの生活で大変な事もたくさんあると思います。
でも、ママさん持前の明るい性格で、ぜひとも頑張って行ってほしいと思います。
何も力になれないと思いますが、遠くからいつも応援していますからね。
p(*^-^*)q がんばっ♪

NoTitle 

  • リヨンママ 
  • URL 
  • at 2012.09.23 12:53 
  • [編集]
こんにちは(^^)/
急に涼しくなりましね~でも平年並みとか、、、
どれだけ高温に慣れてしまったのでしょう~この体。。。
徐々に涼しくなるといいですね~行楽のシーズンを長く楽しみたいですぅ。
(何処にも出かける予定はないですけどね~i-229

三男君。。。難病と闘っているのですね~
初めて知りました、、、その病気。。。
大きな大きな手術もして、、、
なんと言葉をかけて良いのかわかりませんが、、、
三男君らしく三男君の人生を歩んで行って欲しいですぅ。
そして、、、医学がもっともっともっと進歩して…難病ではなくなるといいですね。
ご家族のみなさんも頑張ってください。
月並みな言葉しか言えなくてすみません。m(__)m

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  •  
  •  
  • at 2012.09.23 12:59 
  • [編集]
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NoTitle 

  • ちぷおた 
  • URL 
  • at 2012.09.23 15:51 
  • [編集]
急に涼しくなっちゃって、人間の布団よりワンコの布団、暖かくした方がいいかしら?
なんて心配してます。

三男君、戦う男なのですね。
大変な思いをして、この先もイロイロとあるけれど、良いコトもたくさんあります。
応援しています!!

お大事にね~

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  •  
  •  
  • at 2012.09.23 17:20 
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  •  
  •  
  • at 2012.09.23 20:40 
  • [編集]
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ポンママさんへ 

  • ぴちこな 
  • URL 
  • at 2012.09.24 14:26 
  • [編集]
ポンママさん・・ありがとうございます。。

術後1年半たってますが、初めてドキッとしました。
なので、ブログ記事にしてしまいました。
頑張っているのは、三男坊主ですよね~
私なんて、病院連れて行って、見守るくらいしか
出来ませんから。。。でも、あまり神経質になっても
いけないので、普通に扱います。にぃにと変わらず、
自分で出来る事は自分でやらせます。
じゃないと、大人になって困るからね。

> 何も力になれないと思いますが、・・・いえいえ、、
今回、気にとめて頂いただけでもうれしかったです。
p(*^-^*)q がんばっります♪

リヨンママさんへ 

  • ぴちこな 
  • URL 
  • at 2012.09.24 14:39 
  • [編集]
こんにちは(^^)/日曜日は一気に寒いくらいでしたね。。
風邪引かないようにしないとね・・

リヨンママさん・・ありがとうございます。

だいたい、普通に生活出来ても、やはり難病である事には
違いないので、日々、普通を心がけていますが、
ちょっとの事で気にする場面もあります。
でも、頑張っているのは三男坊主自身なので、
母は、見守り隊ですね。。

気にとめて頂いただけで、うれしかったです。
父も、母も、出来る限り頑張ってサポートするよ!!
毎日が普通に過ぎて行く様に。。

鍵コメさんへ 

  • ぴちこな 
  • URL 
  • at 2012.09.24 14:41 
  • [編集]
ありがとうございますぅ~。。。(*^_^*)
時間見つけてやってみます。
すぐやれるか、わかんないけど。。

ちぷおたさんへ 

  • ぴちこな 
  • URL 
  • at 2012.09.24 14:47 
  • [編集]
ホント・・急に涼しくなっちゃって、
そりゃ~人間の布団でしょ!!ワンちゃん毛皮着てるしぃ~
なんてね!!!

ちぷおたさん・・ありがとうございます。。

三男坊主なりに、闘っています。
でも、なるべく普通扱いしています。
今回、こうして応援して頂いただけでうれしかったです。
事件があったら、また聞いてくださいね。
無い事を願っていますが・・・

3人目の鍵コメさんへ 

  • ぴちこな 
  • URL 
  • at 2012.09.24 14:51 
  • [編集]
そうだったんですよ~ありがとうです。
blogの方へおじゃましますね。
頑張る母ですから・・・


4人目の鍵コメさんへ 

  • ぴちこな 
  • URL 
  • at 2012.09.24 14:54 
  • [編集]
ありがとうございます。。。頑張る坊主!!!
母も頑張っています。blogにおじゃましますね♪

 

  • ジゼル 
  • URL 
  • at 2012.09.24 16:29 
  • [編集]
うーん、うまく、書けないかもしれないけど、、、
そうですよね、医学も、日々進歩しているけれど、やっぱり、人間の、神秘には勝てませんね。
何がわるいわけでもなく、誰のせいでもなく、起こってしまうこと、ありますよね。
私たちに、できるのは、より、知ること。理解して、はじめて、力になろうと思う。
だから、ぴちこなさんが教えてくれたこっと、本当に意味のあることだと思います。
息子君よ。百万回言われてるかもしれないけど、頑張って、人生楽しもう!
こんなに大勢の人が応援してるよ!!
ぴちこなさん、何かあったら、小さなことでも、つぶやいてくださいね!心から応援しています

ジゼルさんへ 

  • ぴちこな 
  • URL 
  • at 2012.09.25 13:30 
  • [編集]
ジゼルさん・・ありがとう!!
ん~ウチの息子は、ほぼ普通に生活出来ているから、
良い方だと思う気持ちと、なんで突発性でこの子にって気持ちと
治らんのかい!!って気持ちと。。。いろいろですね。
息子は、自分で受け止めて、それなりに頑張っているから
親としても救われるけどね!!!

ただ、医学の進歩も、昔だったらとっくに亡くなっているけど、
今は助けてもらってるかわりに、在宅で苦しむ人も
多くなっていて・・・自宅で病人見るって大変よ~
私は、大人になってから、私のおじいちゃん・おばあちゃん・
私の父親・主人の父親を見送りましたが
・・・自分は延命治療は一切要らないって派なんです。

なんでも、経験しないとわからないけどね~
応援して下さる方がいっぱいで・・元気湧いてくるぞ!!
ありがとうね・・愚痴った時はやさしくしてね!!!なんて。。

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